日前參加台灣脊柱裂守護協會辦理的青少年交流會，看到許多病友、家屬和醫師守護者們齊聚一堂，彼此交流打氣，覺得十分溫馨。脊柱裂是因為胎兒在發育過程中因神經管閉合不全導致脊髓外露，因而產生不同類型的神經障礙。每位患者的症狀不一，因此在診斷和治療上都特別困難，專科門診不容易判斷，需要整合門診。政策上迄今並未被列為罕見疾病，讓國家可系統性協助罹病家庭減少負擔。
舉例來說，導尿管對許多患者來說是每天必須的消耗品，相關費用在日本有補助，但台灣則沒有。病患就學時還需要免治馬桶和無障礙廁所，多數的學校沒有預算，或是缺乏這樣的意識，來滿足患者基本的衛生需求，且老師實務上也無法協助。大家可以想像如果是自己的家庭有這樣的病患學生，該怎麼辦？許多家庭必須選擇有一位成年人固定陪伴在旁，是很大的負擔。
交流會中也播放了很感人的紀錄片，其中有脊柱裂學生在學校跟同學們分享他病情和影響的過程。讓我想到之前看過的真實事件改編電影「叫我第一名」，片中描述一位妥瑞症患者如何克服各種困難的成長故事。當時妥瑞症還不為世人周知，所以主角一直被誤會是故意搗蛋亂發聲音，因而被霸凌。後來遇到一位校長安排他在全校集會的場合中跟大家說明，結束時得到全校同學的掌聲和理解，也因而改變了他的人生際遇。我覺得這也是我們該努力幫脊柱裂患者來做的事。
病患和家屬需要的是同理，而不是同情。一方面努力讓社會上更多的人了解脊柱裂的成因，並協助推廣孕婦服用葉酸的預防方法。另一方面則是在日常生活中提供脊柱裂患者必要的協助，給一個平等競爭的機會。
十幾年前籌備聽障奧運時，位於美國的總會秘書長跟我說要開始安排每周固定的電話會議。我心中不解用電話要如何跟聽障人士開會，又不好意思問。到了約定時間接到電話，才了解美國為協助聽障人士對外溝通，設立了一個手語話務中心。聽障人士在家申請影音電話，撥給話務中心，告訴他們自己想撥打的號碼，話務中心就會接通。聽障人士以手語透過話務中心同步翻譯成口語跟我對話，從我的角度感受，跟一般說電話完全沒有差異。這整個服務解決了當時聽障朋友們對外聯絡的障礙，且完全免費，包括話務中心打到台灣的國際電話費。這個作法就是幫助有需要的人得到機會平等很好的案例。
所以當天我在交流會發言時，也鼓勵與會者勇敢提出需求請社會協助。不管是導尿管或是學校的乾淨廁所，都不是施捨，而是一個社會正常應該提供給有需要的同胞的措施。國家扮演的重要功能之一，就是建構社會安全網來幫助有需要的同胞。希望不只脊柱裂，還有更多疾病及經濟弱勢的家庭，都能得到更多關注和必要的照顧。讓「矜寡孤獨，廢疾者，皆有所養」，不只是理想而是台灣社會現實。（作者為雲品國際董事長）
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